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Aktuelles

Neues Manual für CED-Schulungen für Kinder und Jugendliche

GPGE-Geschäftsstelle

Im Rahmen des modularen Schulprogramms für chronisch kranke Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern (ModuS) haben Martin Claßen, Benno Kretzschmar, Anke Kretzschmar, Dieter Kunert, Martina Faiß und Enno Iven ein neues Handbuch (2. Auflage) veröffentlicht zu chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Die Schulung für Kinder und Jugendliche mit CED enthält verschiedene Module für Jugendliche und Eltern von der motivierenden Aufklärung zur Krankheit, Behandlung und Prognose, über die Regulation akuter Krisen und Notfallmanagement bis zur Krankheitsbewältigung.

Zöliakie verstehen – ein neuer Online-Kurs für Patienten/innen:

GPGE-Geschäftsstelle

Im Rahmen des EU-Projekts „Focus IN CD“ (Förderprogramm Interreg Central Europe) wurde unter Leitung des Dr. von Hauner‘schen Kinderspitals ein neuer Online-Kurs für Zöliakiebetroffene und Eltern von Kindern mit Zöliakie entwickelt. Auf www.zöliakie-verstehen.de informiert der Kurs umfassend über die Grundlagen der Krankheit, Diagnosestellung, glutenfreie Ernährung und Alltagsbewältigung. Kompliziertere Zusammenhänge werden anschaulich mit Graphiken und Videos erklärt, interaktive Quizfragen runden das kostenlosen Angebot ab. Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Dr. Katharina Werkstetter (zoeliakie@med.uni-muenchen.de).Einen Überblick bietet das Poster zum Kurs.

GPGE im Ärzteblatt zu CED bei Kindern und Jugendlichen

GPGE-Geschäftsstelle

Rund ein Viertel aller Patienten/innen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn erhalten ihre Diagnose im Kindes- und Jugendalter. „Wir verzeichnen eine Neuerkrankungsrate bei Kindern von 800 bis 1.400 Patienten pro Jahr“, berichtete die GPGE in einer Pressemitteilung, die das Ärzteblatt aufgenommen und daraus ausführlich zitiert hat. Häufig kommt es zu einem ausgedehnten Befall und aggressiven Verlauf. „CED bewirken eine erhebliche Beeinträchtigung der Lebensqualität. Gerade Teenager fühlen sich nicht attraktiv oder sportlich und haben Angst vor sozialer Isolation", erläutern Martin Claßen und Carsten Posovszky und fordern auch deswegen eine Betreuung durch ein multidisziplinäres Versorgungsteam.

Pressemitteilung: CED bei Kindern und Jugendlichen

GPGE-Geschäftsstelle

Pressemitteilung als PDF

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen

Fachgesellschaft kritisiert zu späte Diagnose und fordert bessere Behandlung durch Spezialisten

Berlin/ Bremen/Ulm im November 2018. Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn werden bei vielen Kindern und Jugendlichen zu spät diagnostiziert und qualitativ unzureichend behandelt. Gleichzeitig zeigt sich eine steigende Häufigkeit in dieser Altersgruppe, in der CED zu den wesentlichen chronischen Krankheiten gehört. Die Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) fordert daher eine bessere Behandlung ausschließlich durch Spezialisten.

Lara ist 14 Jahre und wird im Krankenhaus vorgestellt, weil sie seit längerem blutige Stühle hat. Mit ihren 123 cm und 22 kg ist sie körperlich auf dem Entwicklungstand einer 8-Jährigen. Sie hat eine schwere Anämie (Blutarmut), so dass sie Bluttransfusionen benötigt. Die Diagnostik bringt schnell ans Licht, was die Ursache für ihren Zustand ist: Lara hat einen Morbus Crohn, wahrscheinlich schon seit Jahren. Der hat ihr Wachstum und die Entwicklung gestoppt und zum Blutverlust über den Darm geführt.

Dr. Martin Claßen (Klinikum Links der Weser, Bremen) ist 1. Vorsitzender der GPGE, PD Dr. Carsten Posovszky (Universitätsklinikum Ulm) ihr 2. Vorsitzender. Die beiden Spezialisten beantworten die wichtigsten Fragen zu chronisch entzündlichen Darmerkrankungen:

Wie hoch ist die Zahl betroffener Kinder und Jugendlicher in Deutschland?

Wir verzeichnen eine Neuerkrankungsrate bei Kindern von 800 bis 1400 Patienten pro Jahr. Die für Betroffene niederschmetternde Diagnose wird somit bei circa 25 Prozent im Kindes- und Jugendalter gestellt. In dieser Altersgruppe kommt es häufig zu einem ausgedehnten Befall und einem aggressiven Verlauf.

Was bedeutet die Diagnose gerade für Kinder und Jugendliche?

Die Betroffenen werden schon früh mit Krankheit konfrontiert und müssen ein Leben mit Durchfällen, Bauchschmerzen und Medikamenten führen. Sie sind durch die Entzündung und Ausdehnung der Erkrankung meist schwerer als Erwachsene betroffen. CED bewirkt eine erhebliche Beeinträchtigung der Lebensqualität. Gerade Teenager fühlen sich nicht attraktiv oder sportlich und haben Angst vor sozialer Isolation. Sie sind körperlich schwächer und leiden an Müdigkeit. Ein Kinobesuch oder ein Ausflug mit der Clique ohne eine Toilette in der Nähe? Wer an Durchfall-Schüben leidet, ist da ganz schnell draußen. Deutlich formuliert: CED kann Nachteile in der schulischen und beruflichen Ausbildung zur Folge haben. Durch die psychischen Beeinträchtigungen können sich die Lebensperspektiven nachhaltig verändern.

Welches Ziel hat die medikamentöse Therapie?

Vorweg: CED wird bei Kindern und Jugendlichen wie bei Lara oftmals erst spät diagnostiziert. Bis zur gezielten Therapie vergehen so viele Monate voller Angst und Unsicherheit für die Betroffenen und ihre Familien. Bei unzureichender Behandlung von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen besteht die große Gefahr, wesentliche Entwicklungsstufen bezüglich normaler Körperlänge, Gewicht, Pubertät und auch Sexualität mit erheblicher Einschränkung zu erleben. Das kann nicht nachgeholt werden. Kurzfristiges Ziel einer medikamentösen Therapie ist die Besserung der Symptomatik und die Wiederherstellung der Aktivitäten wie Sport in Schule und Freizeit. Mittel- und langfristiges Ziel ist die Remissionserhaltung, also das Abheilen entzündeter Schleimhaut im Magen-Darm-Trakt und damit der Beschwerden sowie der Erhalt von Lebensqualität.

Warum ist die Behandlung durch Spezialisten wichtig?

Aufgrund der Schwere der Erkrankung müssen Kinder und Jugendliche mit CED grundsätzlich von einem Kinder- und Jugendarzt mit einer Expertise in der Gastroenterologie versorgt werden. Denn gerade diese Patientengruppe hat einen Anspruch auf die bestmögliche Behandlung zur Verbesserung ihrer langfristigen Prognose und Perspektive. Fakt ist jedoch: Andere Behandler diagnostizieren und therapieren Kinder und Jugendliche mit CED, ohne ausreichend Erfahrung an einer größeren Zahl an Patienten dieser Altersgruppe zu haben.

Die GPGE betreibt zur Verbesserung der Behandlung das europaweit größte CED-Register für Kinder- und Jugendliche mit über 5000 erfassten Patienten. Dieses Register ermöglicht Erkenntnisse zur Verbesserung der Behandlung. Es gewährleistet ein unmittelbares Feedback über Behandlungsergebnisse an die teilnehmenden Kindergastroenterologen und den intensiven Austausch mit anderen Spezialisten. Eine individualisierte Langzeittherapie durch ein multidisziplinäres Versorgungsteam von spezialisierten Ärzten, Pflegern, Psychologen und Ernährungsfachkräften hat den Patienten mit seiner Familie im Fokus.

Welche Rolle spielt die GPGE in der Verbesserung der Versorgung?

Die GPGE kooperiert eng mit der Selbsthilfeorganisation DCCV (Deutsche Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Vereinigung) mit dem gemeinsamen Ziel, dass die Betroffenen Unterstützung bekommen. Die GPGE engagiert sich intensiv in der Fort- und Weiterbildung von Kinderärzten, insbesondere zum Thema CED.

  Welche konkreten Forderungen stellt die GPGE?

Betroffene müssen einen problemlosen Zugang zu spezialisierten Zentren haben. Wir fordern auch die Teilnahme der Behandler am CED-Register, um mit diesem kontinuierlichen Austausch die Qualität zu verbessern. Wir brauchen mehr Zulassungsstudien für die Behandlung von neuen Medikamenten für betroffene Kinder und Jugendliche! Ein strukturierter Übergang dieser jungen Patientengruppe in die Erwachsenenmedizin muss eine verbindliche Regelleistung werden. Hier müssen die Krankenkassen mit entsprechenden Projekten unterstützen. Es braucht gemeinsame Anstrengungen, um mit Hilfe von Langzeitdaten die gesamte Biographie des Patienten in den Mittelpunkt zu stellen. So lassen sich auf lange Sicht Komplikationen und schwerwiegende Verläufe vermeiden. Vor allem aber: Deutschland braucht endlich eine adäquate Vergütung für multidisziplinäre Teams und die psychosoziale Unterstützung der Betroffenen.

Der Bauchredner berichtet über GPGE-Aktivitäten

GPGE-Geschäftsstelle

Viele GPGE-Mitglieder verstehen sich als „Ärzte mit Bauchgefühl“: Ihre Aufgabe und ihr Wunsch ist es, Säuglingen, Kindern und Jugendlichen (und deren Eltern) mit Beschwerden und Erkrankungen des Magen-Darm- Trakts und/oder Problemen bei der Ernährung ein guter Arzt/eine gute Ärztin zu sein. Hierfür ist auch die Zusammenarbeit und Vernetzung mit Selbsthilforganisationen und Vertretungen der Patienten/innen von großer Bedeutung. Stephan Buderus hat daher im Magazin der DCCV e.V., "Der Bauchredner", die Aktivitäten der GPGE und Anknüpfungspunkte für Partnerorganisationen in einem Artikel zusammengefasst.

Bundesregierung und Fachgesellschaften geben Auskunft über Entwöhnung von Kindern nach Sondenernährung

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Die Bundesregierung beantwortete im August mithilfe der fachlichen Expertise der GPGE e.V. eine Kleine Anfrage der Fraktion Bündnis 90/Die Grünen zur Entwöhnung von Kindern bei Sondenernährung.

Wenn Kinder über eine Sonde ernährt werden, liegt in der Regel eine komplexe Erkrankung vor, die verschiedene Bereiche der Kinder- und Jugendmedizin, insbesondere die pädiatrsiche Gastroenterologie, betreffen kann. Die Ursachen für den Einsatz von Sonden sind vielfältig und reichen von gestörtem Ess- und Fütterverhalten bis hin zur schweren cerebral bedingten Schluckstörung.

In der Neonatologie gehört die Sondenernährung zu den Standardverfahren bei unreifen Frühgeborenen mit einer Schwangerschaftsdauer von weniger als 34 Wochen und bei Neugeborenen, die mit Infektionen oder anderen Problemen stationär behandelt werden. Der Antwort auf die Kleine Anfrage zufolge betrifft dies deutschlandweit rund 50.000 Kinder pro Jahr.

In fast allen Fällen werden die Kinder von der Sonde entwöhnt, bevor sie die Klinik verlassen. In seltenen Fällen können Kinder mit Stoffwechselstörungen, schwerer Herzinsuffizienz oder cerebral bedingter Schluckstörung jedoch auch mit Sonde nach Hause entlassen werden.

Die ausführliche Antwort auf die Kleine Anfrage finden Sie hier.

Schmerzen beim großen Geschäft

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Wenn Kinder unter chronischer Verstopfung leiden, sollten Eltern frühzeitig einen Kindergastroenterologen aufsuchen und die kindgerechte Therapie einleiten. Wie durch eine frühzeitige Behandlung eine Chronifizierung im Erwachsenenalter verhindert werden kann und weitere Tipps zur gesunden Ernährung und guten Verdauung erläutern Dr. Stephan Buderus und Dr. Axel Enninger in einem Artikel der Lübecker Nachrichten vom 16.02.2018.

Hartes Geschäft

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Wieder nix drin im Töpfchen! Wenn Kindern die Verdauung Probleme bereitet,kommt es auf die richtige Hilfe an. Was Eltern über Verstopfung wissen sollten, können Sie im neuen Artikel von Barbara Weichs zum Thema in der Zeitschaft Baby und Familie vom Januar 2018 lesen.

Wie wichtig ist das tägliche Glas Milch?

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Trinken Kinder pflanzliche Produkte wie Soja- oder Hafermilch statt Kuhmilch, leidet einer neuen Studie zufolge ihr Wachstum darunter. Zugleich denken viele noch immer, dass Milch dem Menschen schadet. (Stuttgarter Zeitung, 14. Juni 2017)
Und hier gelangen Sie zum Artikel.

Wahl von Frau Univ.-Prof. Dr. A. Hauer zum Mitglied des ESPGHAN Council

GPGE-Geschäftsstelle

Das ESPGHAN Council ist das Steuerungsgremium der ESPGHAN, in das insgesamt 13 Mitglieder mit herausragender Erfahrung und internationaler Reputation gewählt werden. Man kann sich dafür nicht bewerben, sondern muss nominiert und von mehreren Mitgliedern empfohlen werden.
GPGE-Mitglied und Leiterin der Österreichischen AG Pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung, Frau Univ.-Prof. Dr. Almuth Hauer, wurde für die Wahl nominiert und schließlich auch zum Council Mitglied gewählt. Wir gratulieren und wünschen viel Erfolg und Freude bei den anstehenden Aufgaben!

Studie: Zöliakie-Versorgung von Kindern und Erwachsenen

GPGE-Geschäftsstelle

Mit dem Ziel, die Zöliakie-Versorgung in Zentraleuropa zu verbessern, wurde das Projekt „Focus IN Celiac Disease“ (Focus in CD) ins Leben gerufen. Neben Slowenien, Italien, Ungarn und Kroatien ist auch Deutschland durch die Abteilung für Gastroenterologie am Dr. von Hauner‘sche Kinderspital unter Leitung von Prof. Sibylle Koletzko vertreten. Ein Teilaspekt dieses innovativen Projekts ist die Erhebung des Status quo der Zöliakie-Versorgung bei Kindern und Erwachsenen. Die daraus gewonnenen Erkenntnisse sollen unter anderem in die Entwicklung von e-learning Programmen für Ärzte und Patienten einfließen.
Deshalb möchten wir Sie um Ihre Mitarbeit bitten und zur Teilnahme an den beiden folgenden Online-Umfragen einladen:
Umfrage 1 – Erhebung des aktuellen Kenntnisstandes zur Zöliakie
Umfrage 2 – Management (Diagnostik und Therapie) bei Zöliakie
Weitere Informationen zu Focus in CD finden Sie hier.