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Aktuelles

Pressemitteilung: CED bei Kindern und Jugendlichen

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Chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen

Fachgesellschaft kritisiert zu späte Diagnose und fordert bessere Behandlung durch Spezialisten

Berlin/ Bremen/Ulm im November 2018. Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn werden bei vielen Kindern und Jugendlichen zu spät diagnostiziert und qualitativ unzureichend behandelt. Gleichzeitig zeigt sich eine steigende Häufigkeit in dieser Altersgruppe, in der CED zu den wesentlichen chronischen Krankheiten gehört. Die Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) fordert daher eine bessere Behandlung ausschließlich durch Spezialisten.

Lara ist 14 Jahre und wird im Krankenhaus vorgestellt, weil sie seit längerem blutige Stühle hat. Mit ihren 123 cm und 22 kg ist sie körperlich auf dem Entwicklungstand einer 8-Jährigen. Sie hat eine schwere Anämie (Blutarmut), so dass sie Bluttransfusionen benötigt. Die Diagnostik bringt schnell ans Licht, was die Ursache für ihren Zustand ist: Lara hat einen Morbus Crohn, wahrscheinlich schon seit Jahren. Der hat ihr Wachstum und die Entwicklung gestoppt und zum Blutverlust über den Darm geführt.

Dr. Martin Claßen (Klinikum Links der Weser, Bremen) ist 1. Vorsitzender der GPGE, PD Dr. Carsten Posovszky (Universitätsklinikum Ulm) ihr 2. Vorsitzender. Die beiden Spezialisten beantworten die wichtigsten Fragen zu chronisch entzündlichen Darmerkrankungen:

Wie hoch ist die Zahl betroffener Kinder und Jugendlicher in Deutschland?

Wir verzeichnen eine Neuerkrankungsrate bei Kindern von 800 bis 1400 Patienten pro Jahr. Die für Betroffene niederschmetternde Diagnose wird somit bei circa 25 Prozent im Kindes- und Jugendalter gestellt. In dieser Altersgruppe kommt es häufig zu einem ausgedehnten Befall und einem aggressiven Verlauf.

Was bedeutet die Diagnose gerade für Kinder und Jugendliche?

Die Betroffenen werden schon früh mit Krankheit konfrontiert und müssen ein Leben mit Durchfällen, Bauchschmerzen und Medikamenten führen. Sie sind durch die Entzündung und Ausdehnung der Erkrankung meist schwerer als Erwachsene betroffen. CED bewirkt eine erhebliche Beeinträchtigung der Lebensqualität. Gerade Teenager fühlen sich nicht attraktiv oder sportlich und haben Angst vor sozialer Isolation. Sie sind körperlich schwächer und leiden an Müdigkeit. Ein Kinobesuch oder ein Ausflug mit der Clique ohne eine Toilette in der Nähe? Wer an Durchfall-Schüben leidet, ist da ganz schnell draußen. Deutlich formuliert: CED kann Nachteile in der schulischen und beruflichen Ausbildung zur Folge haben. Durch die psychischen Beeinträchtigungen können sich die Lebensperspektiven nachhaltig verändern.

Welches Ziel hat die medikamentöse Therapie?

Vorweg: CED wird bei Kindern und Jugendlichen wie bei Lara oftmals erst spät diagnostiziert. Bis zur gezielten Therapie vergehen so viele Monate voller Angst und Unsicherheit für die Betroffenen und ihre Familien. Bei unzureichender Behandlung von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen besteht die große Gefahr, wesentliche Entwicklungsstufen bezüglich normaler Körperlänge, Gewicht, Pubertät und auch Sexualität mit erheblicher Einschränkung zu erleben. Das kann nicht nachgeholt werden. Kurzfristiges Ziel einer medikamentösen Therapie ist die Besserung der Symptomatik und die Wiederherstellung der Aktivitäten wie Sport in Schule und Freizeit. Mittel- und langfristiges Ziel ist die Remissionserhaltung, also das Abheilen entzündeter Schleimhaut im Magen-Darm-Trakt und damit der Beschwerden sowie der Erhalt von Lebensqualität.

Warum ist die Behandlung durch Spezialisten wichtig?

Aufgrund der Schwere der Erkrankung müssen Kinder und Jugendliche mit CED grundsätzlich von einem Kinder- und Jugendarzt mit einer Expertise in der Gastroenterologie versorgt werden. Denn gerade diese Patientengruppe hat einen Anspruch auf die bestmögliche Behandlung zur Verbesserung ihrer langfristigen Prognose und Perspektive. Fakt ist jedoch: Andere Behandler diagnostizieren und therapieren Kinder und Jugendliche mit CED, ohne ausreichend Erfahrung an einer größeren Zahl an Patienten dieser Altersgruppe zu haben.

Die GPGE betreibt zur Verbesserung der Behandlung das europaweit größte CED-Register für Kinder- und Jugendliche mit über 5000 erfassten Patienten. Dieses Register ermöglicht Erkenntnisse zur Verbesserung der Behandlung. Es gewährleistet ein unmittelbares Feedback über Behandlungsergebnisse an die teilnehmenden Kindergastroenterologen und den intensiven Austausch mit anderen Spezialisten. Eine individualisierte Langzeittherapie durch ein multidisziplinäres Versorgungsteam von spezialisierten Ärzten, Pflegern, Psychologen und Ernährungsfachkräften hat den Patienten mit seiner Familie im Fokus.

Welche Rolle spielt die GPGE in der Verbesserung der Versorgung?

Die GPGE kooperiert eng mit der Selbsthilfeorganisation DCCV (Deutsche Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Vereinigung) mit dem gemeinsamen Ziel, dass die Betroffenen Unterstützung bekommen. Die GPGE engagiert sich intensiv in der Fort- und Weiterbildung von Kinderärzten, insbesondere zum Thema CED.

  Welche konkreten Forderungen stellt die GPGE?

Betroffene müssen einen problemlosen Zugang zu spezialisierten Zentren haben. Wir fordern auch die Teilnahme der Behandler am CED-Register, um mit diesem kontinuierlichen Austausch die Qualität zu verbessern. Wir brauchen mehr Zulassungsstudien für die Behandlung von neuen Medikamenten für betroffene Kinder und Jugendliche! Ein strukturierter Übergang dieser jungen Patientengruppe in die Erwachsenenmedizin muss eine verbindliche Regelleistung werden. Hier müssen die Krankenkassen mit entsprechenden Projekten unterstützen. Es braucht gemeinsame Anstrengungen, um mit Hilfe von Langzeitdaten die gesamte Biographie des Patienten in den Mittelpunkt zu stellen. So lassen sich auf lange Sicht Komplikationen und schwerwiegende Verläufe vermeiden. Vor allem aber: Deutschland braucht endlich eine adäquate Vergütung für multidisziplinäre Teams und die psychosoziale Unterstützung der Betroffenen.